Skin Deep
Januari 2021
Verzameling foto's van mensen met littekens a.g.v. Cystic fibrosis
Je kunt je vast wel herinneren hoe het als kind was om een wond op te lopen. Tijdens het spelen door vallen, glijden, struikelen of door je te branden aan te hete voorwerpen.
Ook kun je je misschien herinneren hoe je huid genas. Hoe je elke dag weer een andere kleur zag verschijnen. Vanzelf…
Tot er niets meer over was. Soms een litteken, soms helemaal niets.
Deze expositie gaat over een groep mensen (mijzelf inbegrepen) die al vroeg in hun leven mentale en fysieke littekens hebben opgelopen. Het zijn littekens die door anderen zijn toegebracht, met de beste bedoelingen en een duidelijk doel. Ze schenden het lichaam, maar ook een stukje van de ziel. Dit project is een verzameling van selfies van mensen met CF. Cystic fibrosis is een ziekte die chronisch verloopt en meerdere organen kunnen daar onder lijden. Bijvoorbeeld de longen, die door voortdurende ontstekingen littekens oplopen. Sommigen van ons hebben daardoor donorlongen ontvangen. Sommigen kregen een nieuwe lever. En weer anderen allerlei prikken, operaties of apparaten aan hun lijf. De sporen van de behandelingen grijpen soms diep in het geheugen van het lichaam. Voor sommigen zijn het herinneringen van pijn, afscheid maar ook van een nieuw begin.
Ik verzamelde en bundelde hun foto’s.
Dit is niet van mij, maar van de stoere mensen die zichzelf en hun huid hebben gefotografeerd. Dank aan jullie, voor de indrukwekkende, rakende maar vooral mooie foto’s.
Skin Deep
'Some days there's things on your mind you should keep
Sometimes, it's tougher to look than to leap'
The Stranglers, 1984
Sjors
Ik heb nog relatief gezonde longen en afgezien van mijn littekens is niet aan mij te merken dat ik iets mankeer of heb meegemaakt.
Ik heb mijn borst (longen) en gezicht (mond /oren) bedekt met verband om symbolisch de plekken aan te geven waar ik nog géén (externe) littekens heb. Het litteken op mijn hoofd (boven het oor) en in mijn keel / nek (deze is minder goed te zien), hebben voor mij lichamelijk wel grote impact gehad. Ze zijn uit mijn eerste levensjaar ongeveer. Overigens samen met enkele littekens op mijn buik. De overige littekens op mijn buik dateren uit mijn tienerjaren, en het zijn de enige littekens waar ik ook echt een geheugen bij heb. Een geheugen als in, wetende wat de littekens heeft veroorzaakt. Dit heb ik bij de oudste wonden niet.
Al deze wonden hebben hun eigen verhaal. Verhalen die niet op één bladzijde te noemen zijn. Vandaar ook een (dik) boek met de verschillende verhalen. “Ieder litteken, een eigen hoofdstuk….”
Judith
In de puberteit was ik ontzettend onzeker over het litteken op mijn buik. Ik wilde gewoon een strakke gave buik, net als ‘iedereen’. Mijn litteken is uiteindelijk gereconstrueerd (ook een andere reden), maar de onzekerheid is nog lang blijven hangen.
Pas een paar jaar geleden heb ik mezelf volledig weten te accepteren en ben ik oprecht tevreden met mezelf, inclusief littekens.
(Dit besefte ik me overigens pas tijdens het maken van deze foto).
Melanie
"Pijn, trots en verdriet, het kruiste continu elkaars wegen.
Mijn lichaam zit vol met vele souvenirs met herinneringen aan zware tijden.
Deze gebeurtenissen zorgden voor instabiliteit, maar inmiddels is hier niets meer van te merken.
Ik ben een trotse evenwichtige vrouw!"
Remke
Mijn littekens zijn niet heel duidelijk te zien. Ik heb een dubbele longtransplantatie ondergaan. Het litteken loopt heel netjes onder mijn borsten door. Het valt bijna niet op. Mijn borstbeen hebben ze na de transplantatie opnieuw moeten breken omdat het scheef aan elkaar gegroeid was. Ze gingen daarbij wel door het bestaande litteken heen. Ik heb nu alleen wel een soort bult midden op mijn borstbeen. Dit is vooral goed te voelen en niet perse zichtbaar.
Ik draag mijn littekens met trots. Zonder deze littekens was ik er niet meer geweest.
Daniëlle
In 2015 heb ik een zware operatie gehad om twee donorlongen te mogen ontvangen. Ik heb erg veel pijn gehad, waar soms even geen remedie voor was. Maar het mooie is dat je pijn vergeet. Ik ben verwonderd over het herstelvermogen van mijn lijf. De littekens worden steeds minder zichtbaar. Ze zijn nu de stille getuigen van de gebeurtenis. Dankbaar aan de donor dat ik nog leef en dit mee kan maken.
Ik heb er geen moeite mee dat het litteken er zit. De imperfectie maakt het juist weer bijzonder...
Martine
Anderhalf jaar geleden heb ik een orgaantransplantatie ondergaan en er een flink litteken aan overgehouden. Ik vind het eigenlijk wel stoer en uniek. Destijds liet ik het ook zien aan ziekenbezoek. Ik grapte wel eens dat ik twee zwarte stipjes zou laten tatoeëren zodat het een smiley werd. Dat leek me uiteindelijk niet respectvol naar de donor en nabestaanden.
Het litteken is een herinnering aan een enorm zware tijd en moeizaam herstel, maar ook een teken van mededogen en barmhartigheid. Iemand, die ik niet eens ken, heeft me een nieuw en gezonder leven gegund. Te midden van het verdriet om de donor heeft het geluk mij omarmt en daar ben ik enorm dankbaar voor.
Charita
Ik heb niet veel littekens, maar er is genoeg aan me te zien :)
Het litteken wat ik heb, is van m’n vroegere sonde, deze heb ik van m’n 8e tot m’n 13e gehad. Ik schaamde me er vroeger verschrikkelijk voor en was blij dat ie er uit kon! Het litteken zelf heb ik nooit problemen mee gehad. Ik stond er zelfs niet eens bij stil totdat mensen (als ik dan bv in bikini liep) aan mij vroegen wat ik daar had. Op de middelbare school had iemand zelfs verzonnen dat ik een kogelgat had. Dat vond ik toen best stoer haha.
Via de lijn in m’n borst krijg ik s ’nachts speciale voeding (tpv) direct in m’n bloedbaan, omdat dit niet (bijna) niet meer op de normale manier lukt via m’n maag en darmen. De sonde gebruik ik meerdere keren op een dag voor soorten medicatie.
Als ik in de spiegel kijk zie ik het zelf allemaal niet eens meer. Het hoort gewoon bij me en ik schaam me er ook absoluut niet voor! Dit houd mij in leven en er zit een verhaal achter, plus ik hou niet van al die "perfecte" lichamen die veel tegenwoordig proberen te creëren 😉
Lizzy
Bij mijn geboorte zat een enorme bobbel in mijn buik en die is gelijk geopereerd.
Dit bleek een cyste te zijn op een van mijn eierstokken, daar is dit litteken van.
Ik voel me vooral regelmatig onzeker door en soms verdrietig als ik er naar kijk. Maar tegelijk ook het gevoel dat ik meer aan kan dan gedacht!
Shirley
In mijn leven ben ik tot mijn 16e jaar een hele goede patiënt geweest. Als ik ontsekingen in mijn longen had dan kreeg ik een simpel kuurtje en het was weer over. Mijn leven was toen redelijk ‘normaal’.
Met de tijd ging het steeds iets slechter. Steeds minder (simpele) pillen kuurtjes deden nog hun werk. Sinds 2018 kwamen mijn eerste cf littekens. Dit waren de kleine littekentjes van mijn 'vrienden' genaamd PICC. Deze 'vrienden' was ik heel erg dankbaar. Aan het begin reageerde ik goed op de antibiotica die via die infuuslijnen werden gegeven. Helaas was dit ook voor korte duur. Afgelopen jaar in september probeerde ze voor de 5e keer een PICC te plaatsen, maar helaas waren mijn aderen het daar niet mee eens. Na 2 weken met heel veel kleine infuusjes te hebben gehad heb ik mijn grootste cf litteken (tot nu toe) opgelopen. Ik kreeg een PAC. Dat was ook best een zware operatie. Zoals mijn leven tegenwoordig gaat, gaat alles fout. Het is een kwetsbaar evenwicht. Dat zegt maar weer: het leven loopt nooit zoals je had gehoopt.
Dit het nieuwe normaal voor mij, een litteken erbij. Van binnen en van buiten.....
Michel
Vrijheid. Dat is wat mijn littekens voor me betekenen. Vrij van infuuslijnen, zuurstoflijnen en sondevoedinglijnen. Vrijheid om dingen te doen die ik lang niet heb kunnen doen of nog nooit gedaan heb.
Vrij, om van mijn leven te genieten.
